Gặp lại cô gái '3 tỷ'

TP - Cái tên bệnh nhân “3 tỷ” gắn liền với Hoàng Thị Quỳnh Trang, 13 tuổi ở quận Thủ Đức, TPHCM 3 năm nay, sau ca mổ thành công được cho là kỷ lục tại Việt Nam. Ca mổ huy động đến 60 bác sĩ ở khắp các bệnh viện lớn của thành phố và chỉ riêng chi phí tiền thuốc đã lên gần 3 tỷ đồng.

Người mẹ nghèo đưa con tới nhà người bác chơi và mong mỏi hiến tặng con cho y học nghiên cứu. Ảnh: L.N
Người mẹ nghèo đưa con tới nhà người bác chơi và mong mỏi hiến tặng con cho y học nghiên cứu. Ảnh: L.N
Để giành lại sự sống cho Trang, 3 năm trước, 60 bác sĩ và nhân viên y tế của Bệnh viện Chợ Rẫy đã mổ cắt khối u cho Trang khi em mắc bệnh liệt tiểu cầu bẩm sinh, không có chức năng đông máu và kháng với tiểu cầu. Ca mổ đầu tiên ở Việt Nam cho một bệnh nhân mắc chứng bệnh hy hữu này thành công khiến nhiều người kinh ngạc.

Nụ cười trở lại

Trang mắc căn bệnh liệt tiểu cầu khi mới được 6 tháng tuổi. “Lúc con bé bị chảy máu ở ngón tay tôi đã làm nhiều cách vẫn không cầm máu được. Thấy lạ, vợ chồng tôi đưa con đến bệnh viện làm xét nghiệm bác sĩ mới cho hay con mình mắc bệnh liệt tiểu cầu và phải truyền máu đến suốt đời”- chị Nguyễn Thị Đoan Hạ, mẹ của Trang nhớ lại.

Nhiều năm sau đó, là quãng thời gian mà vợ chồng chị Hạ phải vật lộn mưu sinh kiếm tiền lo thuốc thang cho con. Bố của Trang, anh Hoàng Ngọc Quảng là một thợ điện. Công việc vốn đã khó khăn càng vất vả gấp bội phần khi Trang phải thường xuyên vào viện truyền máu.

Từ thuê nhà trọ, chạy kiếm việc ở quận Thủ Đức, anh Quảng đã phải chuyển sang thuê phòng trọ rẻ để tiết kiệm tiền và chạy đi làm cả tỉnh lân cận Sài Gòn khi khách có nhu cầu thuê sửa chữa. Có những thời điểm hai vợ chồng chị Hạ thay nhau đưa con đến bệnh viện thường xuyên đến nỗi chị Hạ phải gác lại gánh hàng ăn của mình. 

Hành trình chạy chữa cho Trang vẫn chưa dừng lại. Năm lên 8 tuổi, một khối u mọc lên ở má trái và dần phình to gây đau nhức, làm xương hàm của Trang bị vẹo, răng bị đẩy lệch, còn mắt thì cứ lồi dần ra gây mù... Đến bệnh viện khám, bác sĩ kết luận Trang mắc chứng bệnh hiếm gặp có tên “loạn sản sợi xương hàm trên trên nền bệnh liệt tiểu cầu”.

“Đây là lần đầu tiên bệnh viện chúng tôi thực hiện một ca bệnh hiếm gặp như thế. Ca bệnh kỷ lục vì tiền thuốc quá khủng và lần đầu huy động đội ngũ bác sĩ khổng lồ”. 

 

Bác sĩ Trường 

Em đã phải bỏ dở việc học hành vì khối u hành hạ. Vài tháng sau, Trang bị thêm khối u ở chân răng hàm trên bên phải gây lồi mắt phải, khuôn mặt biến dạng nặng với triệu chứng chảy máu chân răng, bít hai hốc mũi và che lấp vùng miệng khiến em chỉ còn biết uống sữa cầm cự qua ngày. “Biết là khối u lành tính sau khi có kết quả kiểm tra tại Bệnh viện Răng Hàm Mặt T.Ư nhưng các bác sĩ lắc đầu không dám phẫu thuật”- chị Hạ kể. “Họ nói can thiệp là quá phức tạp bởi con tôi bị máu không đông”. Từ đó, Trang phải truyền tiểu cầu liên tục để duy trì sự sống. 

Gần 10 năm trôi qua, khối u chân răng bỗng phình to gây đau nhức, đẩy lồi hai mắt ra ngoài. Còn nước còn tát, vợ chồng anh Quảng đến gõ cửa Bệnh viện Chợ Rẫy, các bác sĩ cho biết nếu không được phẫu thuật kịp thời, bệnh nhi sẽ tử vong. Nhưng khổ nỗi chi phí điều trị mới dự tính thôi cũng đã hơn 500 triệu đồng. 

Nghe đến số tiền lớn ấy, cả vợ chồng anh Quảng đều choáng. Họ cố gắng chạy vạy khắp nơi nhưng cũng chỉ gom được vài chục triệu. Vậy là đành bất lực nhìn con thoi thóp từng ngày khi cái Tết Tân Mão đã cận kề. Không thể nhắm mắt nhìn sự sống của Trang tắt dần, các bác sĩ của Bệnh viện Chợ Rẫy đã hội chẩn liên viện và đi đến quyết định khó khăn: lần đầu tiên ở Việt Nam can thiệp cho bệnh nhân máu không đông. 

PGS.TS.BS Trần Minh Trường- Phó giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy làm kíp trưởng cùng 60 bác sĩ và nhân viên y tế của nhiều bệnh viện lớn thành phố đã đi vào phòng mổ. Đó là sáng 20/2/2011. Lúc đầu hội chẩn, các bác sĩ đã chuẩn bị 20 lọ thuốc Novoseven- một loại gel sinh học cầm máu tức thời chưa được sử dụng tại Việt Nam để cầm máu khi phẫu thuật. Và thuốc này ở khu vực châu Á chỉ còn lưu trữ ở Singapore mà thôi. Nhưng khi ca mổ mới bắt đầu, số thuốc này không đủ. Tính mạng bệnh nhi chỉ còn tính bằng giờ.

Tức tốc, TS Nguyễn Quốc Bình- Trưởng khoa Dược của Bệnh viện Chợ Rẫy được lệnh bay sang Singapore nhập thuốc sau khi Bộ trưởng Bộ Y tế lúc đó đã đề nghị Cục Quản lý Dược bỏ qua thủ tục đăng ký thuốc. “Từ lúc ra sân bay Tân Sơn Nhất qua Singapore mua thuốc đến khi trở về là gần 6 tiếng. Khi thuốc về tới sân bay, chúng tôi được hộ tống thẳng về Chợ Rẫy. Nếu chậm khoảng 10-15 phút, Trang đã không thể cứu được nữa”- TS Bình nhớ lại.

Sau 6 giờ can thiệp liên tục, các bác sĩ truyền tới 14 đơn vị hồng cầu, khoảng 40 khối các chế phẩm từ máu cùng với 100 lọ thuốc Novoseven. “Riêng 100 lọ thuốc cầm máu, bệnh viện đã phải bỏ ra 2,6 tỷ đồng. Thuốc này giá cao kinh khủng, khoảng 26 triệu đồng/lọ 1.2mg”- TS Bình kể. 

Gặp lại cô gái '3 tỷ' - ảnh 1 Trang là ca bệnh hiếm gặp ở VN và lần đầu tiên phẫu thuật với số bác sĩ và tiền thuốc đạt kỷ lục. Ảnh: L.N
Sau ca phẫu thuật thành công, bác sĩ Trần Minh Trường và ê kíp đã đặt tên cho Trang là bệnh nhi “3 tỷ”- ý nói đến chi phí cho toàn ca mổ. Nhớ lại thời khắc cứu sống Trang, bác sĩ Trường cho rằng sau hậu phẫu Trang tỉnh lại trong tình trạng không chảy máu khiến ai cũng vui sướng. “Lúc đó thị lực em đã bình thường và có thể ăn được chất lỏng dù chúng tôi đã cắt bỏ xương hàm trên của nửa khuôn mặt bên phải cùng với khối u”- bác sĩ Trường nói. Nhưng theo ông, nỗi buồn vẫn day dứt anh em bác sĩ vì không ai dám chắc khối u sẽ hết mọc ra trong tương lai.

Xin hiến con cho y học

Trở về nhà sau hơn hai tháng cách ly ở bệnh viện, Trang được bà con xóm trọ nghèo ở ngõ 31 khu phố 1, phường Hiệp Bình Chánh, Thủ Đức đón chào, nhiều người đã đến thăm. Chị Hạ kể lại lần đầu trở về nhà của Trang, sau mấy tháng chết đi sống lại ở bệnh viện, là chạy ngay đến kệ sách nhỏ vội lấy cuốn tiếng Việt lớp 3 đọc trong niềm vui sướng. Mấy tháng sau ước mơ đi học trở lại của Trang đã thành hiện thực. Cô bé vỡ òa sau nhiều năm lại được đến lớp, gặp lại thầy cô và vui đùa cùng bạn bè trang lứa.

Tưởng nỗi đau sẽ chấm dứt với cô bé 10 tuổi từ đó, nhưng sau Tết 2012, ở cằm trái của Trang mọc nốt nhọt nhỏ bằng hạt đậu, vùng mặt hơi sưng. Vợ chồng chị Hạ đưa Trang lên Bệnh viện Chợ Rẫy khám và chết lặng khi các bác sĩ cho biết Trang mắc lại chứng bệnh cũ.

“Nghe xong tôi choáng váng mặt mày, lấy đâu ra khoản tiền lớn để phẫu thuật cho con. Mọi người giúp con mình một lần đã may mắn lắm rồi. Lần này muốn phẫu thuật, gia đình cần chuẩn bị số tiền rất lớn”- chị Hạ kể lại. Sau lần khám này, chị dắt con gái về và phó mặc cho số phận. Bé Trang lúc nghe bác sĩ nói về bệnh tình, đã khóc với mẹ: “Vậy là con sắp chết phải không hả mẹ”.

Nghe con sụt sùi, chị Hạ nuốt nước mắt vào trong, vỗ về con: “bố mẹ sẽ chữa cho con hết bệnh”. Giờ đây ngồi đối diện chúng tôi, Trang mở lời rất khó do khối u sau 2 năm đã sưng to, làm miệng xệch nặng xuống dưới. 

Cũng do khối u này, những chiếc răng bị lệch, lồi lõm khiến Trang không thể nhai thức ăn. Trước đây cắt bỏ hàm phải, bé gái còn nhai bằng hàm trái. Bây giờ chỉ còn nước lừa lừa rồi nuốt chửng thức ăn. Có lần cô bé nhai trúng vật cứng, máu lại chảy liên tục. “Có hôm, tôi phải ngồi thâu đêm ấn tay vào vết thương cầm máu cho con”- chị Hạ khóc nói. Từ khi khối u ở hàm trái “phát phì”, Trang đã nghỉ học.

Hằng ngày bé gái không dám bước chân ra khỏi phòng trọ. Có lần chị Hạ bắt gặp con ôm mặt khóc: “Con thương bản thân con, muốn chết mẹ ơi”. Mỗi khi em trai tranh giành đồ chơi với mình, Trang bảo: “Đừng tranh với chị nữa, mai kia chị chết rồi sẽ để lại cho em hết”. 

Chị Hạ cho biết hiện gia đình đành bất lực ngồi chờ, hy vọng con gái sống được ngày nào hay ngày đó: “Hai vợ chồng dự định lúc cháu đau sẽ mua thuốc giảm đau cho uống, cầm cự qua ngày”. Chị Hạ không đòi hỏi con gái nhận may mắn lần nữa như cách đây 3 năm mà chỉ mong con ăn được, uống được suốt phần đời còn lại. Biết được số phận của mình mong manh vì căn bệnh hiếm có, Trang luôn an ủi bố mẹ...

Ngồi bên con, cả chị Hạ và anh Quảng đều mong mỏi Tổ chức y tế nào đó đủ điều kiện nghiên cứu về bệnh lý của bé Trang, sẵn sàng “tặng” con gái làm thí nghiệm tìm kiếm cơ hội không chỉ cho Trang mà còn cho những bệnh nhân khác mắc căn bệnh hiếm này.

Video đang được xem nhiều

Cùng chuyên mục

Xem thêm Xã hội

Mới - Nóng