Cô gái có làn da vảy cá

Hunter Steinitz, một nữ sinh 18 tuổi bị chứng bệnh di truyền rất hiếm gặp có tên gọi là "Vảy cá Harlequin ichthyosis". Căn bệnh khiến cho da mặt cô dày cộp lên và xuất hiện nhiều lớp da khô bong tróc khắp cơ thể.

Cô gái có làn da vảy cá

Căn bệnh hiếm gặp khiến làn da của Hunter bong tróc như vảy cá. Ảnh: Health.
Căn bệnh hiếm gặp khiến làn da của Hunter bong tróc như vảy cá. Ảnh: Health..
Những lớp da dày đó cản trở mọi hoạt động thường ngày của Hunter. Chúng làm cho cô không thể nhắm mắt, tóc không mọc được phải đội tóc giả. Cô chẳng thể di chuyển, thậm chí cả mồ hôi cũng không thoát ra ngoài được. Chính vì thế, các bác sĩ cảnh báo tính mạng của cô gái đang bị đe dọa nghiêm trọng bởi chứng bệnh lạ này.

Trước đây từng có nhiều người cũng mắc phải căn bệnh quái ác giống Hunter. Các bệnh nhân này đã tử vong ngay trong năm đầu tiên do thiếu lớp mỡ giúp bảo vệ và ngăn ngừa vi khuẩn và bụi bẩn. Cuối cùng họ qua đời vì bị nhiễm trùng.

“Người bình thường ai cũng có một lớp mỡ để giữ ẩm cho da và các tế bào, tựa như lớp vữa giữa những viên gạch xây tường nhà. Còn da của tôi thì không có, chúng chỉ khô không khốc như những viên gạch mà thôi”, Hunter chia sẻ trong một buổi talk show truyền hình.

Các bác sĩ đang cố gắng tìm các biện pháp đề giúp những bệnh nhân mắc căn bệnh tương tự kéo dài thêm sự sống. Riêng Hunter, hàng ngày phải tập luyện các bài tập đơn giản. Cô phải dành 2 giờ đồng hồ mỗi ngày cho việc tắm rửa, mục đích chính là làm tăng độ ẩm cho da càng nhiều càng tốt. Thêm vào đó, bệnh nhân phải thoa đều kem giữ ẩm liên tục trong suốt một ngày.

“Càng ngày tôi càng cảm thấy thật tồi tệ, đặc biệt vào giờ học thể dục. Tôi phải tiếp xúc, va chạm với những bạn khác, đó là chưa kể đến các bạn ấy chẳng thích tôi chạm vào họ. Giáo viên chẳng can thiệp vì chính họ cũng không biết phải làm thế nào”, cô gái buồn bã nói.

Để tránh khỏi việc bị bắt nạt, Hunter đành phải tự nghĩ ra cách khác. “Tôi đi xung quanh các lớp học và la lớn 'Này, tôi là Hunter đây, tôi đang bị bệnh truyền nhiễm, ai có giỏi thì tới bắt tôi đi. Tôi cảm thấy rất lo ngại mỗi khi xe buýt của trường tới đón tôi vào mỗi sáng. Các bạn ấy sẽ lại chơi trò lấy đồ dùng của một ai đó rồi cố tình làm rơi gần chỗ tôi. Sau đó họ bảo tôi nhặt nó lên trả cho chủ nhân của nó. Nhưng chắc chắn bạn ấy sẽ chẳng nhận lại chỉ vì tôi đã chạm vào nó”, nữ sinh này cho biết.

Cha cô, Mark, 58 tuổi, một nhân viên nhà hàng, và mẹ cô là Patti, người đã qua đời vì bệnh ung thư cách đây hai năm, luôn khuyến khích con gái phải vững vàng trong mọi nghịch cảnh cuộc sống.

“Patti đã nói với con bé rằng chính con bé phải là người thay đổi suy nghĩ của mọi người. Tôi cũng nói với con bé rằng hãy cố gắng sống tốt trong từng ngày sống và sẽ có một ngày nào đó, các bạn ấy sẽ trưởng thành và có thể hiểu được những gì con đang phải chịu”, người cha chia sẻ..

Cuối cùng, Hunter cũng đã bắt đầu yêu cơ thể của mình hơn, cô nhận ra mình là “độc nhất vô nhị” và điều này đã giúp cô trở nên mạnh mẽ.

Cô gái tâm sự: “Tôi nhận ra rằng nếu không bị mắc căn bệnh này, có lẽ tôi sẽ là một người hoàn toàn khác rồi, và gia đình tôi cũng không giống như hiện tại. Tôi cũng sẽ chẳng có được những người bạn giống như bây giờ - những người luôn yêu mến và ở bên tôi trong mọi hoàn cảnh. Căn bệnh này đã làm tôi cảm thấy yêu những con người xunh quanh tôi hơn. Tôi đang nợ cuộc đời này những ân tình”.

Khi quay lại ngôi trường mà ngày xưa hay bị bạn bè bắt nạt, Hunter nói rằng cô đã học được cách phải yêu cơ thể mình bởi vì chính nó tạo ra một Hunter duy nhất và khác biệt với mọi người. Cô chuẩn bị vào đại học và trở thành một phát ngôn viên về căn bệnh của mình.

Để thực hiện kế hoạch của mình, Hunter bắt đầu bằng những việc làm đầu tiên là trở thành diễn giả trong những buổi nói chuyện về động lực trong cuộc sống tại các trường đại học và trung học. Cô nói: “Một trong những điều khó khăn nhất cho những người bị chứng bệnh Harlequin này là phản ứng của mọi người khi nhìn thấy bạn". Người bệnh trở nên biến dạng, nhiều người bị sốc khi lần đầu tiên nhìn thấy. Chính vì vậy, họ chẳng biết phải xử sự sao cho đúng.

“Tôi đang cố gắng để chỉ cho mọi người thấy rằng đây không phải bệnh truyền nhiễm và sẽ chẳng ai bị sao nếu tiếp xúc với tôi. Và tôi sẽ cho mọi người thấy, tôi hài lòng với sự khác biệt này. Hy vọng những người khác cũng sẽ có cùng suy nghĩ như tôi", Hunter tươi cười nói.

Theo Mỹ Hạnh
VnExpress

Đăng lại

Video đang được xem nhiều

Cùng chuyên mục

Xem thêm Học sinh sinh viên

Mới - Nóng