Trẻ hay ốm vặt và căn bệnh nguy hiểm điều trị hết tiền tỷ

8 năm mới phát hiện con bị bệnh nguy hiểm

Kể về trường hợp của con mình, bác Phan Thị Tỵ (65 tuổi), mẹ bệnh nhân Nguyễn Minh Hải cho biết bắt đầu từ khi 2 tuổi, bệnh nhân thường liên tục phải nhập viện do ho, sốt. Tại các bệnh viện, cháu được chẩn đoán viêm đường hô hấp trên, viêm phổi. Gần như tháng nào vợ chồng bác Tỵ cũng phải cho Hải nhập viện điều trị.

Đến năm 7 tuổi, Hải bị 2 đợt viêm phổi nặng, phải điều trị gần 2 tháng. Hải cũng đã từng điều trị tại BV Lao phổi Trung ương và được chẩn đoán viêm phổi kéo dài. Năm 8 tuổi, cháu liên tục bị tiêu chảy nặng, suy dinh dưỡng thể còi cọc và được chẩn đoán suy giảm miễn dịch thể dịch, điều trị BV Nhi Trung ương, thỉnh thoảng truyền chế phẩm tăng cường miễn dịch liều thấp.

Trẻ hay ốm vặt và căn bệnh nguy hiểm điều trị hết tiền tỷ - ảnh 1

Các bác sĩ BV Nhi TW bàn giao bệnh nhân Nguyễn Minh Hải về BV Bạch Mai để tiếp tục điều trị bệnh suy giảm miễn dịch

Năm 12 tuổi, sau một đợt chẩn đoán viêm phế quản, được chuyển sang điều trị, truyền thuốc định kỳ 1 tháng 1 lần. “Đưa ra chỉ định này là một áp lực lớn với cả bác sĩ, gia đình bởi chế phẩm điều trị khá đắt đỏ (nếu trẻ nặng 20kg chi phí điều trị khoảng 20 triệu/tháng). BHYT đã chi trả toàn bộ cho trẻ dưới 6 tuổi. Nhưng với trẻ trên 6 tuổi phải đồng chi trả 20% là một gánh nặng kinh tế rất lớn đối với gia đình các bé. Do đó, với trường hợp của bệnh nhân Hải, tháng nào cũng phải đóng 6 triệu đẻ điều trị cho con là sự cố gắng không ngừng nghỉ của cả gia đình khi bố Hải đã già, mẹ cũng đã về hưu”, PGS Hương nói.

“Có lần phải truyền 5 ống, nhưng tôi nói bác sĩ truyền 4 ống thôi, đủ dẻo dai để không mắc bệnh. Những lúc ấy lo tiền cho con điều trị rất khó khăn”, bác Phan Thị Tỵ kể lại.

Sau 10 năm gắn bó điều trị, Hải phải chuyển sang BV Bạch Mai vì hết tuổi thiếu nhi. BS Chu Trí Hiếu, Trung tâm miễn dịch lâm sàng BV Bạch Mai đã đích thân sang tiếp nhận cháu.

Trẻ có thể tử vong vì nhiễm trùng mà không biết nguyên nhân

PGS.TS Lê Thị Minh Hương- Phó Giám đốc BV Nhi Trung ương – Trưởng khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp cho biết, suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.

Tuy nhiên, suy giảm miễn dịch bẩm sinh dễ bỏ soát chẩn đoán. Bệnh nhi nhiễm trùng tái diễn, tử vong vì nhiễm trùng mà không biết nguyên nhân.

Trong các bệnh nhi đang điều trị tại khoa, trẻ nào cũng đến viện quen mặt bởi tần suất ốm quá dày, bất bình thường hơn các trẻ khác. Trước đó, các cháu thường được chẩn đoán nhiễm trùng do vi rút, khuẩn, ký sinh trùng.

Các bệnh nhân đều có đặc điểm chung là ốm vặt liên tục và khi đã mắc bệnh thì điều trị rất lâu khỏi. Cứ vừa dừng thuốc sau đợt viêm phổi, viêm tai giữa một thời gian lại bị tái diễn. Hay có những trẻ đến khám có các biểu hiện lạ như tưa lưỡi mọc đi mọc lại, sốt, nhiễm khuẩn liên tục tới 10 lần/tháng.

Tại buổi lễ chuyển giao bệnh nhân Nguyễn Minh Hải từ BV Nhi Trung ương sang BV Bạch Mai để tiếp tục điều trị, PGS. TS Lê Thị Minh Hương cho biết, để điều trị suy giảm miễn dịch, các bệnh nhi sẽ được truyền một chế phẩm đặc biệt nhằm tăng sức đề kháng. Nhờ được dùng thuốc thay thế điều trị đặc hiệu nên sức khỏe bệnh nhân cải thiện dần, bệnh nhân hết nhiễm trùng, phát triển thể chất cải thiện và tinh thần tốt, có thể đến trường như các trẻ khác, sau này vẫn có thể lập gia đình, sinh con, đẻ cái.

Ngoài thuốc truyền, ở trẻ lớn, người lớn còn có chế phẩm tiêu dưới da, bệnh nhân có thể tự tiêm tại nhà như bệnh nhân đái tháo đường tiêm insulin, nếu được BHYT chi trả như bệnh đái tháo đường. Các bệnh nhân mắc bệnh cần được điều trị thay thế suốt đời để duy trì cuộc sống bình thường.

“Vì thế rất cơ quan BHYT, các nhà hoạch định chính sách có thêm các chính sách về y tế, về BHYT hỗ trợ cho công tác điều trị các bệnh suy giảm miễn dịch > 16 tuổi, khi bệnh nhân hưởng chế độ y tế của người lớn để giảm gánh nặng kinh tế cho bệnh nhân”, PGS. TS Lê Minh Hương nói.

Tại BV Nhi Trung ương, trong vòng 6 năm từ khi thành lập (năm 2010) đến nay, Khoa Miễn dịch-Dị ứng-Khớp đã tiếp nhận hơn 80 trường hợp mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh trong đó 2/3 số bệnh nhi có tiên lượng tốt nhờ được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời.

Bác sĩ chuyên khoa Miễn dịch khuyến cáo, phụ huynh đưa con đến cơ sở y tế khi trẻ có một trong những dấu hiệu nghi ngờ bệnh lý suy giảm miễn dịch sau đây: Nhiễm trùng nặng và dai dẳng; Chàm nặng; Tiêu chảy kéo dài; Chậm rụng rốn (quá 30 ngày)

Nhi Nguyễn