Thoạt nhìn bề ngoài khuôn mặt cháu thật dễ thương, nhưng trong đôi mắt thơ ngây phảng phất một nỗi buồn đến tội nghiệp ẩn chứa sự chịu đựng bất hạnh bên trong.
Khi cháu đang mặc bộ quần áo cộc thì cũng giống như bao đứa trẻ khác nhưng chỉ giống được từ khuỷu tay đến bàn tay, từ đầu gối xuống bàn chân và 2 tai là trắng trẻo, da bình thường, còn lại hầu hết khắp người của cháu toàn màu đen như nhọ nồi và nổi u cục, có những đám lông màu vàng (xem ảnh).
Đi học cháu luôn mặc cảm, tự ti với bản thân vì các bạn hay trêu “người cọp” làm cháu rất buồn và luôn tìm cách xa lánh mọi người. Hiện, hoàn cảnh của cháu rất khó khăn. Cha mẹ đã ly hôn khi cháu mới tròn 2 tuổi.
Những người dân xung quanh kể lại, bố cháu trước đây công việc chính là đi rừng lấy củi, lấy mây về bán kiếm tiền. Có lần cùng đoàn người vào rừng lấy mây thì gặp một con hổ khá to bị vướng bẫy của dân bản địa đang thoi thóp chờ chết.
Họ khiêng về lán xả thịt bán được một số tiền kha khá, bố cháu cũng được chia một phần. Trong lúc này ở nhà, chị Nghiệm đang mang thai cháu Hoàng được khoảng 3 tháng và cháu được sinh ra da dẻ đen đủi, u cục khắp người.
Hiện 2 mẹ con cháu đã về ở nhà ông bà ngoại. Ông bà lại luôn ốm đau. Trong gia đình 4 người thuộc 3 thế hệ sống nhờ vào cái quán nhỏ bán nước ven đường kiếm tiền nuôi cháu ăn học.
Với hoàn cảnh đặc biệt khó khăn, mẹ con cháu Nguyễn Văn Hoàng rất mong xã hội quan tâm về bệnh tình một đứa trẻ tội nghiệp, thiếu thốn cả về vật chất lẫn tình thương lại còn có một thân hình da dẻ khác người như cháu, mong các nhà khoa học nghiên cứu sớm có phương pháp chữa trị, đem lại cho cháu làn da bình thường để cháu khỏi mặc cảm về tương lai sau này, tạo điều kiện để cháu sớm hòa nhập vào cộng đồng.